Promesses de biobanques : se soucier de l’avenir dans l’éthique de la recherche biomédicale

Abstract

Le terme de biobanque désigne une collection d’échantillons biologiques associés à des données personnelles, destinée à servir la recherche scientifique. Les pratiques de recueil et de conservation du matériel biologique sont en constante évolution. Elles s’adaptent à la fois aux contextes changeants des institutions scientifiques, aux innovations d’ordre technologique et à l’émergence de nouvelles formes d’organisations. Ces adaptations doivent aussi permettre de valoriser les collections en multipliant les usages possibles des ressources biologiques et leur réutilisation future. Les orientations favorisant le développement des biobanques sur le long terme posent cependant problème du point de vue de l’éthique de la recherche biomédicale. Parce que nul n’est en mesure de prédire pour quelle étude spécifique les échantillons et données recueillis au sein des biobanques serviront précisément dans l’avenir, les éventuels participants des « nouvelles biobanques » se trouvent dans l’impossibilité de consentir à des recherches dont on ne peut anticiper ni la nature, ni la finalité. Les incertitudes relatives aux directions, méthodes et enjeux de la recherche à venir empêchent de proposer une procédure de « consentement éclairé » adaptée au présent. Alors que l’anticipation constitue un enjeu technique et scientifique de taille dans la réalisation des « nouvelles biobanques », nous proposons de l’envisager comme une dimension à part entière de l’éthique appliquée aux biobanques. L’étude de pratiques scientifiques qui inscrivent les biobanques dans le temps long nous amène à penser le lien entre organisation, technologie et éthique.

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