Empowering patients with digital health - Analysis of symptom checkers, self-sampling devices and electronic patient reported outcomes in rheumatology care and emergency medicine

Abstract

Renforcer l'autonomie des patients grâce à la santé digitale - Analyse de symptom checkers, de self-sampling-devices et de collectes électroniques des résultats rapportés par les patients dans le domaine des soins en rhumatologie et de la médecine d'urgence Faciliter l'accès aux soins et améliorer la qualité de la prise en charge des patients sont des objectifs essentiels pour tout établissement de santé. Cependant, dans un contexte marqué par une diminution du nombre de médecins actifs, toutes spécialités confondues, répondre à une demande croissante de soins et d'hospitalisations devient complexes. Les services de rhumatologie, qui prennent en charge des maladies chroniques nécessitant un suivi continu, sont particulièrement affectés par cette situation. Il en va de même pour les services d'urgence qui se retrouvent régulièrement saturés en raison d’une gestion inefficace de ressources devenues de plus en plus limitées.La crise sanitaire a exacerbé la situation, poussant à un déploiement massif d'outils numériques destinés à soutenir à la fois les patients et les professionnels de santé. Toutefois, peu de solutions numériques ont fourni des preuves scientifiques démontrant leur faisabilité, leur efficacité et leur valeur clinique réelle. Dans ce contexte, l’objectif principal de ce travail doctoral était d'explorer comment trois technologies numériques de santé innovantes pouvaient être intégrées et utilisées pour renforcer l'autonomie des patients dans la gestion quotidienne de leur maladie, de leurs traitements et dans leur suivi par les professionnels de santé. Ces technologies comprennent : (1) les ‘symptom checkers’ (SC), ou ‘outils d’évaluation des symptômes et d’orientation’; (2) les ‘self-sampling-devices’ (SSD), ou ‘dispositifs de prélèvement d’échantillon de liquide autonome’; et (3) les résultats électroniques rapportés par les patients (ePRO).Trois objectifs ont dès lors été successivement visés. Il s’agissait : (1) d’évaluer la précision, l'acceptation et la facilité d'utilisation des SC chez des patients atteints de maladies rhumatismales et chez des patients admis aux services d'urgence; (2) d’évaluer la précision, l'acceptation et la facilité d'utilisation des SSD chez les patients atteints de maladies rhumatismales; et (3) d’évaluer les ePRO chez les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde et de spondylarthrite axiale. Pour répondre à ces objectifs, nous avons conduit 12 études (dont six essais contrôlés randomisés) sur un total de 3971 participants (3356 patients présentant des troubles rhumatologiques, 450 patients admis aux urgences et 165 professionnels de santé). Ces études ont donné lieu à la rédaction de 20 articles scientifiques, dont 18 ont été publiés dans des journaux internationaux à comité de lecture et 2 sont actuellement soumis à publication.Nos résultats indiquent une forte acceptation des SC par les patients. Cependant, leur précision diagnostique est encore très insuffisante et leur utilisation a tendance à produire des surdiagnostics et à omettre certains diagnostics. Plus inquiétant encore, les SC ont échoué à diagnostiquer des cas urgents mettant en danger la vie des patients. Par ailleurs, nos résultats soulignent une préférence des patients pour l’utilisation de SSD appliqué au niveau de leur bras, jugés moins douloureux que ceux appliqués au niveau de la pulpe du doigt. Enfin, fournir aux rhumatologues un accès aux données des patients collectées à domicile, combinant les données issues des SC et des SSD, a significativement amélioré la précision du diagnostic. L'application d'algorithmes d'apprentissage automatique et l’ajout de données d'imagerie ont augmenté cette précision. Par ailleurs, la combinaison des données ePRO et des marqueurs inflammatoires issus des SSD a permis de réduire de manière significative le nombre de consultations en face-à-face programmées et a libéré de nouvelles ressources.Dans l'ensemble, les résultats de ce travail doctoral mettent en évidence la faisabilité et le potentiel d'un parcours de soins enrichi par des outils numériques, que l’on pourrait désormais nommer ‘parcours de soin numérique’.

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